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3×歳の主婦です。

私が実際に体験した病
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なぜ病気になったのか
どのように克服してきているか
をまとめていきます。

カテゴリ

難病

●「レックリングハウゼン病」についてご紹介しましたが…
前にこのサイトでも「レックリングハウゼン病」を取り上げました。
参考サイト:難病情報センター レックリングハウゼン病

この病気もそうなのですが、とにかく「難病」というものはまだまだ理解がない。
基本的な知識が広まっていない。これは本当に問題なのではないか?おかしいことなのではないか?と思います。
前に「アイスバケツチャレンジ」で「ALS」という難病について取り上げていましたよね。
あのアイスバケツチャレンジについては批判もありましたが、あくまで私個人の意見を取り上げるのであれば「あのようなセンセーショナルな運動をしないと、難病に関することが伝わらない」というのが現実だと思っています。批判する前に、私たちは「難病に対する理解を深めていかなければなない、その努力をするべきなのではないか」と思うのです。

こちらのサイトをみてください。
NAVERまとめ 大杉君枝アナが自ら命を絶った奇病 繊維筋痛症とは」

↑こちらのサイトでは、難病で自ら命を絶った「繊維筋痛症」について紹介しています。
全身に痛みを感じ、さらにはパニック障害のような辛い病気も出る可能性がある大変な病気なのに、外から見てわからないために理解を得にくい病気であると書かれています。
さらには、この病気になったことで仕事を続けられなくなってしまうことも。
仕事を続けることができなければそれだけで生活が大変なのに、「希少難病」とすら認められていない信じられない状況におかれています。この希少難病に認定されなければ、障害者手帳をもらうことができません。
他にも、薬に保険がきかないこともあるなど、患者さんの辛い立場が想像できます。
※上記の記事によれば、2010年より薬の一部は保険の範囲内で使える様になったとあります。

難病を取り巻く状況は、私たちが考えている以上に深刻です。
明らかに体に障害が出ているのに、障害者手帳がもらえない。
さらに、薬に保険の適用ができないケースもある。
この事実はもっと周知されるべきではないでしょうか。

●病気に対する正しい知識を!
また、難病に対する正しい知識を持ち、私たちみんなで支え合っていくんだという気持ちは必要だと思います。
今の時代、インターネットをひらけば情報がたくさんあります。
難病情報センターというサイトには、特に難病の詳しい情報がたくさんありますので、多くの人にもっとこの存在が広まってほしいです。
トップページはこちら。ぜひ、色々な難病を検索してください。そこから理解の一歩が始まると信じています。