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3×歳の主婦です。

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レックリングハウゼン病

●難病のひとつ、レックリングハウゼン病
これも、偶然名前を知って検索し、学んだ難病です。
いつも思うけど、何かを知りたいと思った時に「検索して調べる」という癖は大切だと思う。
病気のことを調べていて、いつも思います。知らないことを減らすことで、病気のことを知ることで、変えることができることって本当にたくさんあると思うから…。

レックリングハウゼン病は、難病指定されている病気です。
難病情報センターにも記載がありますね。
参考サイト:難病情報センター レックリングハウゼン病

詳しいことは↑をみて下さい。
※病気に関する真実は、必ず公式サイトでご確認下さい。
レックリングハウゼン病は、皮膚や神経をはじめとする器官に異常が起きる病気を言います。
レックリングハウゼン病は「神経線維腫症」とも呼ばれていますが、まさに神経線維腫症ができる病気です。
恐らくはレックリングハウゼン病という名称の方が有名かなと思うのですが、この病名の由来はレックリングハウゼン病について研究・報告をしたレックリングハウゼン氏からとったものだそう。

上記のサイトをみて初めて知りましたが、レックリングハウゼン病というのはⅠ種とⅡ種があって、恐らく一般的に良く知られているのはⅠ種の方ではないかと思われます。
Ⅰ種→腫瘍や皮膚への影響が強く出るタイプ
Ⅱ種→耳の聴覚に障害が出るタイプ
簡単にですが、このような違いがあるようです。

●素人の浅知恵ですが…
レックリングハウゼン病に気づくとき、よく言われるのが「カフェオレ班」です。
大小のカフェオレ班があちこちに出来ていることで、「おかしいな」と思って受診をしたら、レックリングハウゼン病と診断されたという人が多いです。
カフェオレ班というのは、カフェ俺の色をした斑点のこと。
小さい頃はこの斑点が多く出てくるのが特徴と言われています。
さらに大きくなると、このカフェオレ班があるところに良性腫瘍が出てくる、と読みました。
カフェオレ班については、乳児期から見られることがあるそうですがすぐにレックリングハウゼン病と診断できるわけではないそうです。

体験談をみると、やはり親御さんは「腫瘍ができること」を気にされることが多いようです。
骨の変形などいろいろなところに異常が出てくると言われていますが、まず大事なのが「私たちがこのレックリングハウゼン病についてきちんとした知識をもつこと」が大事。
知ることから理解がはじまります。私も、これからもこのレックリングハウゼン病についてはどんどん勉強していきたいと思っています。